Více než 25 let se u nás postupně přenáší těžiště psychiatrické léčby z pobytových zařízení do ambulancí. Poskytovatelé nabízí péči lékařů a zdravotních sester v terénu, psychoterapeutické programy, denní stacionáře, chráněné dílny s cílem dosahovat co možná nejvyšší kvalitu života pacientů. Léčba je zaměřována jak na samotného pacienta, tak i na jeho rodinu, protože rodina stav nemocného ovlivňuje. Platí to i naopak. Psychiatrické onemocnění představuje riziko pro stabilitu rodiny a to převážně tam, kde jsou nezletilé děti – zdravotní stav rodiče do jisté míry určuje běh našeho domova.
Vliv psychiatrického onemocnění na život rodiny
Rodina je pro dítě životně důležitým místem, kde vyrůstá, sytí svoje biologické potřeby, hledá jistotu a bezpečí, lásku a sounáležitost, kde se učí dávat i brát, připravuje se na školu a později i na své zaměstnání a další samostatný život.
Duševní onemocnění rodiče způsobuje v rodinách krizové situace a narušuje základní fungování rodiny. Jak se důsledky onemocnění projeví, záleží na mnoha faktorech – povaze onemocnění, jejím průběhu i prognóze. Pro tato onemocnění je charakteristická nepředvídatelnost, proměnlivost, střídání období remise a relapsu a s tím spojená nejistota. Důsledky onemocnění závisí mimo jiné na dosavadních vztazích v rodině, míře soudržnosti i schopnosti řešit problémy uvnitř rodiny.
Všichni členové se musí nemoci nějakým způsobem přizpůsobit, mění svoje zvyky, denní režim, často i plány do budoucna. Dlouhodobý stav má dosah na ekonomickou úroveň rodiny – rodič je méně výkonný, nemůže pracovat a rodinný rozpočet se výrazně snižuje, což ovlivňuje uspokojování materiálních potřeb všech.
Maminky s těžkou depresí nebo psychózou se mohou vlivem onemocnění náhle přestat starat o dítě. V důsledku svého stavu jsou podrážděné, vyčerpané, snadno vyvolají konflikt nebo jsou utlumené, stahují se do sebe a přestávají komunikovat, chování je neobvyklé až podivné. Celkově bývá oslabena schopnost vyladit se na potřeby dítěte. V akutní fázi psychotických onemocnění dochází k narušení kontaktu s realitou, které podle závažnosti znemožňuje pečovat o dítě. Z dlouhodobého hlediska má negativní vliv, když se matka vyhýbá sociálním kontaktům – onemocnění zpomaluje rozhodování i odhodlání spolupracovat s pediatrem, či jiným dětským odborníkem, pomáhat dítěti s přípravou do školy, komunikovat se školou apod.[1] Do vztahu nemocného rodiče a dítěte vstupuje nedostatek zájmu a nedůslednost ve výchově.
Dítě přirozeně egocentrické, je postaveno před novou situaci, kdy rodina neřeší problémy jeho, ale nemocného člena, jak tomu ostatně bývá u všech závažných onemocnění. Nastává nejasná hranice mezi záležitostmi dospělých a dítěte a z dítěte se stává tzv. „parentifikované“ dítě. Do pozadí se dostávají jeho zájmy, vztahy s vrstevníky a školní povinnosti. Dítě se předčasně učí naplňovat citové potřeby svého rodiče, supluje ho v chodu domácnosti, příp. v péči o sourozence. V rodině dochází ke změnám rolí – dítě přeskakuje z jednoho vývojového období do dalšího a přebírá pečovatelskou, případně rodičovskou roli. U chronických onemocnění bývají potřeby dítěte frustrovány a mění se jeho celkový postoj ke světu. V dospělosti u takového jedince přetrvává nadměrná zodpovědnost za ostatní a tendence se s druhými ztotožňovat. Druhou možnou reakcí na zátěž je touha z rodiny uniknout a zážitky z dětství zapomenout. V rané dospělosti má problémy s osamostatňováním se – buďto touží být co nejdříve mimo domov nebo je naopak k rodiči nezdravě poutáno a separaci od něj si nemůže dovolit.
Situace v rodině bývá stigmatizující – dítě obvykle svoje starosti s vrstevníky nesdílí, protože se za ně stydí. Díky tomu se může cítit osamoceno, nezve si domů kamarády, je omezován kontakt s příbuznými a rodina se izoluje. Všechny pocity provází provinilost z toho, že zlobit se na rodiče není správné, když se necítí dobře.
Dítě potřebuje citlivý přístup svých nejbližších, odpovídající danému vývojovému stadiu. V mnohém může pomoci sama rodina nebo její blízké okolí. V případě, že se u dítěte objevují varovné signály jako sklíčenost, nesoustředěnost, ztráta zájmů, náhlé zhoršení školního prospěchu, poruchy spánku, psychosomatické potíže, projevy agresivity, je třeba vyhledat odborníka. Služba pro rodinu a dítě Diakonie ČCE – SKP v Praze pomáhá těmto rodinám ve spolupráci se Službou následné péče Dobroduš. Naše služby nabízejí dlouhodobou individuální péči dětem, jejich rodičům i podporu celé rodině.
Co dítě potřebuje
Většina dětí v rodině nebývá o nemoci dostatečně informována, pokud se sama aktivně nezeptá. Rodič se tak snaží dítě od problému „ochránit“. Psychiatrické onemocnění se stává tabuizovaným tématem a otevírá prostor pro mylnou interpretaci. Pokud dítě neví, že jde o nemoc, má velké obavy o sebe i o rodiče a dochází k narušení základního pocitu jistoty a bezpečí.
Příznivější situace v rodině bývá tam, kde se o těžkostech otevřeně mluví a dítě dostává srozumitelné informace, které mu pomohou se doma zorientovat. Každé dítě dumá nad různými otázkami, proto jim aktivně nasloucháme: „Odkud se onemocnění bere? V čem spočívá? Jak dlouho trvá? Může se léčit? Proč máma často brečí? Proč táta slyší něco, co já ne? Jak to vypadá v nemocnici, kde teď máma je, můžu ji navštívit? Mohu také onemocnět? Můžu jít ven za kamarádem, když je mámě smutno?“ Již pouhé podání informací může přinést úlevu.
V naší organizaci jsme pracovali s chlapcem, jehož maminka onemocněla schizofrenií již v jeho útlém věku, proto byl svěřen do péče babičky. O mamince mu běžela hlavou řada nepřesných informací a domněnek. Pamatoval si, že jednou byla maminka odvezena do nemocnice násilím za asistence policie a nerozuměl tomu, proč k tomu došlo. Také měl starost s tím, že když mu něco nejde ve škole, je to pravděpodobně zapříčiněno onemocněním, které má maminka.
Dítě si zaslouží porozumět příznakům nemoci, zejména bludným přesvědčením rodiče, která mění jeho chování. Autorka T. Solantausová ve své publikaci pro děti píše: „…vzpomeň si na nějaký zlý sen, ve kterém tě někdo honil. Představ si, že sen považuješ za pravdivý, ale ostatní ví, že tomu tak není. Ty začneš na základě tohoto snu divně mluvit a dělat divné věci…“
Dítě potřebuje sdílet svoje prožitky spojené s rodinnou situací a porozumět jim. Pomoc spočívá nejprve v identifikování pocitů a jejich vyjádření. Učí se pojmenovat, kdy má zlost, kdy je smutné nebo se raduje. Ve vztahu k rodiči může prožívat ztrátu, že se rodič změnil a nebude úplně stejný jako dřív, může se zlobit, že si stále stěžuje, má přehnané nároky nebo mění zákazy, může prožívat strach o rodiče i o sebe sama, že by mohlo také onemocnět. Strach může být opodstatněný – z projevů nemoci, hrozícího sebevražedného jednání, i strach přirozeně vycházející z minulých negativních zkušeností při opakování epizod.
K emocím patří také časté pocity beznaděje v souvislosti s absencí náhledu na onemocnění i pocity viny. Dítě hledá viníka v okolí, v nemocném, nejčastěji však sama v sobě. Z dítěte je třeba pevně a láskyplně tyto pocity snímat. Rozhodně za situaci v rodině nemůže – nemoc a ani dětské „zlobení“ nemůže stav zhoršit. Zabýváme se sebepojetím dítěte, případně jeho sebedestruktivními přesvědčeními, které se snažíme nahradit za přesvědčení vhodnější.
Dítě vedeme k tomu, aby znalo svoje hranice a dokázalo se ochránit před případnou emoční újmou. Emoční újma může nastat, pokud zachovává rodinné tajemství ze studu nebo z loajality k rodičům. Potřebuje se naučit dovednostem, jak ve vážné situaci sdělit tajnou informaci další osobě, umět rozlišovat, co je jeho zodpovědnost a co už ne. Vyjadřování vlastních potřeb patří k důležitým komunikačním dovednostem, což zde platí dvojnásob! Dítě je nakonec podporováno, aby s novými adaptivními způsoby chování v rodině experimentovalo.
Komunikace v rodině
Vhodné vyjadřování pocitů a potřeb zvyšuje pravděpodobnost úspěšné komunikace s nemocným rodičem i v rodině vůbec. Míra vyjadřování emocí („expressed emotion“) by měla být s ohledem na duševní onemocnění přiměřená – bez projevů velké ustaranosti a extrémního sebeobětování, bez kritiky a emoční angažovanosti. Dítě by mělo vědět, jak se má k rodiči chovat, jak reagovat na bludy a halucinace. Je možné, že rodič si vůbec neuvědomuje, jak na dítě jeho chování působí.
Jakmile je onemocnění stabilizované, je třeba začít s obnovou vztahové vazby mezi rodičem a dítětem, což je naléhavé především u chronických onemocnění. Každá rodina má ve svém repertoáru nějakou oblíbenou činnost, kterou může dělat společně. Nemusí se jednat o velké zážitky. Obnovující pro vztah může být např. sledování rodinného filmu, společné vaření nebo procházka na hřiště. Je třeba povzbuzovat rodiče, aby se naladil co možná nejvíce na potřeby dítěte. Doporučení pro obnovu vztahu platí pro všechny rodiče stejně. Léčivé je navázání očního kontaktu, běžný každodenní dotek (podrbání na zádech, hlazení, masáž dlaně, chodidla nebo zad), napodobování projevů dítěte ve slovním vyjadřování, výrazu obličeje a v poloze těla. Společná hra je také mocným nástrojem, jak se zaměřit jeden na druhého. Rodič by měl poskytnout čas na společné hraní alespoň půl hodiny týdně, kdy dovolí dítěti, aby se ujalo vedení! Tato doba je dobou exkluzivní, jen pro dítě a rodiče.
Při práci s celou rodinou pomáháme řešit konfliktní situace, uvažujeme o příčinách jejich vzniku a podporujeme rodiče, aby dítěti projevovali laskavou péči při stanovení jasných pravidel a hranic.
Aktivně napomáháme ke změně
V akutní fázi onemocnění jsou vztahy mezi členy rodiny obvykle soudržné a úzce propojené. Jakmile se onemocnění ustálí, je třeba myslet na individuální potřeby všech. Dítě by mělo být povzbuzováno k obnovení vztahů a zájmů mimo rodinu, k podpoře všeho, co mu přinese radost. Vedeme jej k využívání podpory ve svém okolí také pro případ opakovaného relapsu.
Je žádoucí společně vytvořit tzv. „krizový plán“, který je nejenom pro nemocného rodiče, ale také pro dítě (kdo nakoupí, kdo podepíše úkoly apod). S dítětem bychom měli včas procházet situace, které mohou nastat a dítě znejistit. Tak například během hospitalizace, bude s rodičem v telefonickém kontaktu, nakreslí mu obrázek, později ho navštíví apod. Tímto způsobem posilujeme dítě tak, aby mělo co možná největší pocit kontroly nad situací.
Služba pro rodinu a dítě se vhodně doplňuje s dobrovolnickým programem „Dobrovolníci v rodinách“. Dobrovolník dochází přímo do rodiny a pomáhá dítěti s přípravou do školy nebo smysluplným trávením volného času. Jeho přínos je velký – vztah s dobrovolníkem pro dítě znamená jeden z opěrných bodů, které ho posilují.
Závěrem
Duševní onemocnění především chronické, ohrožuje stabilitu rodiny. Důsledky nemoci na děti jsou různé. Ne všechny budou ovlivněny stejným způsobem, ale mnoho jich zůstává se svými starostmi v ústraní. Děti a jejich rodiny potřebují blízké či odborníky, s kterými mohou své starosti v bezpečném prostoru sdílet, nacházet podporu, která je smyslem sociální práce.
Hledám podporu pro dítě: http://www.poradnadetem.cz
Použité zdroje:
Matoušek, Pazlarová: Hodnocení ohroženého dítěte a rodiny
Kalina: Jak žít s psychózou?
Matějček: Krizové situace v rodině očima dítěte
Pěč, Probstová (eds.): Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče, Triton, 2009
Plochová: Dětství s duševně nemocným rodičem – diplomová práce
Solantausová: Co trápí naše rodiče – příručka pro děti a mládež, jejichž maminka nebo tatínek mají problémy s duševním zdravím
Solantausová: Jak se postaráme o děti? Příručka pro rodiče se závislostí na alkoholu a jiných návykových látkách
http://www.rcpsych.ac.uk/healthadvice/parentsandyouthinfo/parentscarers/parentalmentalillness.aspx